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TiagofightforHOPE

Hallo.

Ich bin Tiago, und wurde am 14. Januar 2018, in Balingen, Baden-Württemberg geboren. Seit meiner Geburt leide ich an einer lebensbedrohlichen, seltenen Muskelerkrankung – Spinale Muskelatrophie Typ 2. Diese nimmt mir nicht nur die Bewegungsfreiheit sondern auch meine Lebenserwartung und Lebensqualität, da sie Muskelverluste verursacht sowie Organe betroffen werden.


ABER ES GIBT HOFFNUNG !


In Amerika wurde seit Mai 2019 ein neues Medikament zugelassen, für Kinder unter 2 Jahre. Das neue Medikament heißt Zolgensma und ist eine neue Gentherapie, das sehr versprechend ist. Neue Studien zeigen dass sich die Motorik verbessert und Kinder damit sogar laufen gelernt haben ! Wäre das nicht toll? Ich müsste nicht mehr im Rollstuhl sitzen und könnte ein normales Leben führen.


Allerdings ist Zolgensma das teuerste Medikament der Welt mit einem Preis von 2,1 MILLIONEN EURO.


Deswegen machen wir einen Spendenaufruf, damit wir dieses Medikament finanzieren können und so schnell wie möglich behandelt werden kann.

Bitte helft uns.

Schenk mir Leben und Hoffnung. Schenk mir eine Zukunft.  Wie alle Kinder es verdient haben. Gemeinsam schaffen wir das.


#fightforhope#savealife#savetiago#

 

 

Spenden an

Empfänger: Deutsche Muskelstiftung

Bank: Bank für Sozialwirtschaft

Konto: 873 9005

Bankleitzahl:   660 205 00

IBAN: DE70 6602 0500 0008 7390 05

BIC: BFSWDE33KRL

Verwendungszweck: Tiago

Einer für alle, alle für einen !

 

#HopeforTiago

Über Zolgensma

SMA is caused by a mutation in the SMN1 gene, which encodes for a protein that motor neurons — the nerve cells that control muscle contraction — need to survive. The mutation prevents this gene from producing any functional SMN protein.

Zolgensma is a gene therapy designed to deliver a functional copy of the SMN1 gene to motor neurons in SMA patients.

Zolgensma comprises the shell of a genetically engineered virus, the adeno-associated virus (AAV) 9, called a capsid, which delivers a normal copy of the SMN1 gene to the target motor neurons. Once the SMN1 gene (called a transgene because it comes from an external source) reaches patients’ cells, it supplements those cells’ own production of SMN protein.

The SMN1 transgene in Zolgensma consists of double-stranded DNA, meaning that it takes the same form as natural genes and can be activated more quickly, producing faster, more efficient therapy. Zolgensma also includes the genetic instructions to activate the transgene so that SMN protein production is continuous and sustainable.

Quelle: https://smanewstoday.com/avxs-101-avexis

 

Kontakt

Eltern von Tiago: Stephanie und Jens Hafner

Balingen

 

Danke für eure Unterstützung !

 

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